생보재단, 13년간 1만5000명 희귀질환 극복 지원

김세움 기자 | 기사입력 2020/05/22 [09:53]

생보재단, 13년간 1만5000명 희귀질환 극복 지원

김세움 기자 | 입력 : 2020/05/22 [09:53]

 

[보험신보 김세움 기자] 생명보험사회공헌재단은 오는 23일 '희귀질환 극복의 날'을 맞아 13년간의 희귀질환센터 지원사업 성과를 발표했다.


생보재단은 지난 2008년 강남세브란스병원에 호흡재활센터를 설립해 현재까지 1만5000여명의 희귀난치성 신경근육질환자와 가족에게 호흡재활 전용 병실과 심리치료, 호흡재활교육 등을 제공했다.

 

또 매년 '호킹 졸업식'을 열고 희귀난치성 신경근육질환자의 학업 정진과 대학 입학을 격려하고 있다. 2012년부터 현재까지 47명이 진학했으며 33명이 졸업을 마쳤다.

 

2016년부터는 삼성서울병원에 뮤코다당증센터를 구축, 약 3000명의 환자와 가족에게 가계유전자 검사, 뮤코다당증 진단 등 질환 조기 발견을 위한 검사비를 지원하고 정기 환우회 모임을 운영 중이다.

 

여기에 2018년 호흡 재활 관련 의료지식 부족으로 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인을 마련하고 지방 내원 환자에게 사설구급차 이송비를 지원하고 있다.

 

이종서 생보재단 이사장은 "생보재단은 2016년 희귀질환관리법 제정 전부터 다양한 사회공헌활동을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자에게 실질적인 도움을 제공해왔다"며 "환자들이 희망을 갖고 용기를 잃지 않도록 지속적으로 지원할 계획"이라고 말했다.

 

김세움 기자 standk@insweek.co.kr

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